Tag Archives: synovial sarcoma

Synovial Sarcoma

Perjuangan Melawan Kanker Synovial Sarcoma Selama 17 Tahun

Kali ini saya mendapatkan email dari survivor kanker yang berjuang melawan kanker selama 17 tahun dan berhasil bertahan hingga sekarang. Pertama kali melihat email ini saja saya sudah kaget apalagi saat membacanya, nama beliau adalah Bapak Margiyana. Pak Margiyana menderita kanker yang langka yaitu kanker Synovial Sarcoma.

Berikut ini tulisan kisah dari Pak Margiyana:

Saya (Margiyana, Lahir 14 April 1967) penderita Synovial Sarcoma, merasakan nyeri pada persendian pangkal paha kaki kanan mulai akhir tahun 1999, upaya pemeriksaan telah dilakukan berjalan beberapa bulan beberapa diognosa dokter disampaikan, diantara ada masalah pada tulang belakang lembal 5. Pengobatan yang telah berjalan beberapa bulan tidak mengatasi masalah yang dirasakan. Dilakukan cek-up/lab darah, USG dan rongsen dokter menyatakan tidak apa-apa atau mencurigai sesuatu yang terjadi pada pangkal paha kanan saya. Pengobatan dan pemeriksaan di lakukan di RS Panembahan Senopati Bantul, pada suatu ketika saya periksa ke RS PKU Muhamadiyah Yogyakarta, dilakukan lab darah dan melihat hasil rongsen dokter yang memeriksa juga menyatakan tidak apa-apa.

Baru rencana periksa ke RS Sardjito Yogyakarta, terjatuh di dalam rumah seketika itu badan rasanya sakit semua, disentuh aja merasakan sakit. Sehinga sewaktu saya mau dibawa ke RS, setiap ada orang menyentuh badan saya, saya merasa kesakitan. Sehingga untuk dapat masuk mobil perlu perjuangan, dengan saya hanya mengerakkan badan sedikit demi sedikit.

Setelah dirawat di RS Panembahan Senopati yang waktu itu yang merawat saya dokter Syaraf tidak ada perubahan dan tindakan yang membuat kami sekeluarga tenang, keluarga kami berinisitaip minta pulang atas permintaan sendiri (APS) dan kemudian oleh keluarga saya dibawa ke RS Sardjito Yogyakarta. Sesampai di RS Sardjito dokter bedah tulang yang merawat memberikan terapi penarikan/perenggangan/starsing atau apa namanya dengan menarik kaki kanan dengan beban 5 Kg yang tergantung disisi tempat tidur, sekitar seminggu kemudian diadakan rongsen. Dari hasil rongsen tidak ada tanda-tanda menyambung dan curiga terjadi sesuatu pada persendian pangkal paha kaki kanan saya. Dokter memberitahukan akan dilakukan operasi (biopsi) ambil sampel sebagian tulang. Operasi  pengambilan sampel tulang (biopsi) dilakukan dan pemasangan pen diatas lutut yang di boor untuk pemasangan pen dimaksud untuk mengaitkan tali untuk terapi stasing/perenggangan untuk mengurangi rasa nyeri/sakit pada persendian sambal menunggu hasil observasi terhadap biopsi tulang untuk diadakan penelitian.

Hasil PA pada tanggal 04 JUni 2000 oleh dokter Indrawati / Harijadi dengan kesimpulan : Trochontar mayor femur dextra : Siniviosarkoma (Synovial Sarcoma). Dari kesimpulan tersebut TIM dokter RS Sardjito menyatakan dan memfonis jenis penyakit dimaksud tidak ada obatnya dan salah satu jalan hanya dengan jalan amputasi dari tulang panggul kaki kanan. Sulit diungkapkan dengan kata kata perasaan kami dan keluarga dunia rasanya kiamat. Dalam,benak hati saya, kalau diamputasi bagaimana mau duduk dan beraktifitas apa tidak akan menyusahkan/jadi rawatan keluarga. Atau bahkan sudah diamputasi nyawa tetap tidak terselamatkan.

Saya dan keluarga memutuskan untuk pulang dari RS Sardjitu dengan sejuta perasaan dan sakit yang saya rasakan. Berbulan bulan saya jadi rawatan keluarga dan semua aktifitas ada diranjang pembaringan dengan menahan rasa sakit yang tidak berkesudahan. Hampir 2 tahun tergeletak dipembaringan, pada suatu ketika ada keluarga yang menyampaikan saran untuk mencoba KEMOTERAPI, serangkaian pemeriksaan dan persiapan dilakukan. Kemoterapi tahap PERTAMA dilakukan dari hasil lab darah HB hanya menunjukkan angka 8 yang syarat minimal harus 10, dokter yang merawat memutuskan untuk tranfusi darah dengan 2 kantong/ampul. Dokter yang merawat terkejut ketika setelah tranfusi darah 2 kantor HB menjadi kurang dari 8 (7.xx), kemudian dokter memutuskan tranfusi darah 3 kantong. Setelah tranfusi jumlah keseluruhan 5 kantong HB 10 memenhi syarat untuk kemoterapi. Singkat cerita setelah menjalani kemoterapi kondisi mulai membaik, selama menjalani kemoterapi 6 kali menjalani tranfusi darah sebanyak 25 kantong/ampul darah. Setelah selesai kemoterapi selama 6 kali, setelah dokter mengevaluasi oleh dokter disarankan untuk kemoterapi lagi dengan dosis obat yang tinggi dan mahal.  Kami keberatan soal pembiayaan. Atas berkat mukjizat dari Tuhan Yang Esa masih bisa bertahan hidup, tahun 2005 sy periksa di Poli Onkologi RS Sardjito, perawat ada yang bilang ….wah ini pemecah rekor sudah lima tahaun berjalan masih bisa bertahan hidup, setelah masuk ruang dokter, dokter yang memeriksa menyarankan untuk KEMOTTERAPI lagi, kembali kami menolak kerkaitan dengan pembiayaan. Kalau kemoterapi yang enam kali tahap pertama masuk ASKES/BPJS kalau kemoterapi yang disarankan semua tidak masuk jaminan ASKES/BPJS.

Akhirnya walaupun dalam kondisi cacat dan berjalan menggunakan dua kruk bisa beraktifitas kembali dengan ketergantungan antar jemput. Sekitar tahun 2007 atau 2008 saya tidak ingat persisnya kambuh sampai dilarikan ke RS Sardjito untuk pemeriksaan dan perawatan.

Sekitar tahun 2008, saya memutuskan untuk modifikasi motor roda dua menjadi motor roda 3 agar tidak ketergantungan orang lain untuk kemana-mana.

Dari tahun 2000 difonis Tim Dokter RS Sardjito  berkat mukjizat dan hidayah dari Tuhan Yang Maha Esa masih bisa bertahan sampai tahun 2017, yang berarti dari difonis sudah berjalan 17 tahun walaupun dengan keterbatasan fisik dan kesehatan. Kita manusia hanya menjalani takdir, pasrah dan berusaha. Sebagai penderita kanker berusaha pasrah berserah diri, berdoa mohon diberi kekuatan dan dijauhkan dari rasa sakit, harus mempunyai semangat hidup yang tinggi dan diberi umur lebih banyak untuk berdampingan dengan suami/istri dan anak. Dalam hal ini tak kalah pentingnya dukungan dan perhatian dari keluarga dekat, jangan sampai justru yang mendampingi ikut depresi. Sebagai manusia tidak mungkin ada keluarga sakit menahun tanpa ada beban perasaan, ada beban boleh tetapi tetap terkendali emosinya. Sebagai pendamping keluraga yang sakit tentu saja kalau dijalani dengan sabar dan ikhlas akan menjadi ladang beramal.

Tanggal 13 Juni 2017 dini hari diawali saya merasakan demam dikuti kaki merasa panas dan nyeri. Dua hari hanya untuk istirahatdan tiduran karena kaki kanan bengkak dan rasa kaku nyeri dan kalau disentuh juga merasakan nyeri/sakit dengan meminum obat pereda nyeri dan parasetamol, tepatnya tanggal 15 Juni 2017 saya periksa pada poli Penyakit Dalam RS Panembahan Senopati, dari hasil lab darah dokter neyatakan adanya terjadi infeksi, mulai tanggal 15 Juni 2017 saya menjalani opname/perawatan di RS Panembahan Senopati sampai tanggal 24 Juni 2017 (malem lebaran). Yang sebelum pulang diadakan periksaan di Radiologi RS Hardjolukito Yogyakarta. Setelah lembaran control/periksa dengan membawa hasil MRI dari RS Hardjolukito, dokter penyakit dalam yang merawat merujuk/mengkonsul ke dokter Onkologi, berdasarkan hasil MRI dokter Onkologi menyarankan untuk kemoterapi ulang sebanyak 6(enam) Kali. Persiapan kemoterapi dengan  cekup/lab darah hasilnya baik dan memenuhi syarat untuk dilakukan kemoterapi.

Kemoterapi pertama berjalan lancer, kemoterapi ke-Dua dijadwalka tanggal 01 Agustus 2017.

Itu adalah tulisan dari Pak Margiyana yang bercerita kisahnya mulai awal sakit sampai saat ini masih berjuang terus melawan kanker. Untuk kontak langsung dengan pak Margiyana silahkan mengkontak kami melalui email transferfactorformula@gmail.com untuk mendapatkan nomor HP/WA pak Margiyana.

Saya sempat chating via WA dengan beliau dan beberapa hal yang bisa menjadi inspirasi kita bersama

Apa motivasi utama bapak kok bisa bertahan hingga 17 tahun?

Dukungan dan perhatian dari keluarga terdekat, banyak berdoa minta panjang umur untuk bisa berdampingan dengan anak dan istri. Banyak pasrah jadi hidup lebih tenang, kadang orang melihat/bertanya gimana rasanya? Saya asal bisa makan dan tidur enak dan bisa beraktifitas berarti saya sehat, tidak terlalu memikirkan sakitnya.

Bagaimana aktivitas bapak dalam kesehariannya?

Dalam kondisi sehat saya mengepel lantai rumah dengan duduk diatas kursi kayu yang saya beri roda.

Punya kata-kata atau kalimat motivasi pak buat penderita kanker lainnya?

Saya tidak pandai menyusun kata-kata, setiap orang oleh YME diberi kekurangan dan kelebihan masing-masing. Saya beranggapan bahwa saya sekarang diberi kekurangan fisik tapi saya merasa diberi keterampilan jadi tetap bisa eksis dilingkungan kerja. Bisa memanfaatkan kelebihan akan menjadikan nilai plus dimata orang lain. Sebaik-baiknya orang adalah orang bisa bermanfaat bagi orang lain dan semua hal tidak bisa diukur dengan rupiah.

Itulah kisah perjuangan dari Pak Margiyana yang terus berjuang selama 17 tahun dan saat ini beliau masih terus berjuang melawan kanker Synovial Sarcoma. Pak Margiyana tidak hanya diam saja karena kaki kanannya yang cacat melainkan belaiu mengisi waktu dengan membuat berbagai macam kerajinan hingga sound sistem. Jadi seakan-akan pak Margiyana tidak merasakan sakit yang dideritanya. Semoga kisah perjuangan pak Margiyana bisa memotivasi dan menginspirasi kita semuanya.

Baca artikel lain mengenai Persiapan Sebelum Kemoterapi